Maculadegeneratie (MD)

Deze informatie is voor patiënten waarbij de gezichtsscherpte minder is geworden door een oogaandoening die ‘maculadegeneratie’ of ‘MD’ wordt genoemd. Maculadegeneratie is een aandoening van het centrale gedeelte van het netvlies, de macula lutea of gele vlek.

Maculadegeneratie wordt vaak ‘slijtage’ van het netvlies genoemd. MD is een verzamelnaam voor een aandoening die op verschillende manieren is ontstaan. Zij hebben gemeen dat ze schade veroorzaken op dezelfde plek in het oog, de zogenaamde gele vlek (macula lutea), kortweg macula genoemd. Degeneratie betekent achteruitgang.

Wat is de macula?

Zoals in een fototoestel de film de lichtgevoelige laag is, zo is het netvlies de lichtgevoelige laag van het oog. Het centrale deel van het netvlies (de macula) zorgt voor het zien van kleine details. Dit wordt mogelijk gemaakt doordat in het centrum de grootste concentratie aan kegeltjes (contrast -en kleurgevoelige cellen) aanwezig zijn.

Het andere deel van het netvlies zorgt voor het perifere (zijkanten) zien. Bijvoorbeeld bewegingen kunnen met dit deel van het netvlies juist goed onderscheiden worden. Denk aan het in de gaten hebben dat iemand met de auto of met de fiets van rechts op je afkomt. Hierna wordt er pas met het centrum van het netvlies gekeken en is er de ontdekking van wat er precies te zien is.

Het afsterven van de kegeltjes wordt maculadegeneratie genoemd. Het scherpe zien verdwijnt en in het midden van het beeld blijft een vlek achter. De rest van het netvlies blijft dus wel werken, zodat men in staat blijft om zijn weg in huis en daar buiten min of meer zelfstandig te vinden, ook al mist men scherpte.

Leeftijdgebonden maculadegeneratie (LMD)

Deze vorm komt verreweg het meeste voor. De leeftijdgebonden MD begint meestal na het vijftigste levensjaar. Ook kan de macula beschadigd worden door andere ziekten, bijvoorbeeld diabetes mellitus of door een verwonding. Ook is er een vorm die al op jonge leeftijd voorkomt. Dit wordt ‘juveniele MD’ genoemd en komt weinig voor.

Deze pagina gaat vooral over de leeftijdgebonden maculadegeneratie. In de westerse wereld, dus ook in Nederland, is LMD de belangrijkste oorzaak van een blijvende achteruitgang van het gezichtsvermogen bij mensen boven de 65 jaar.

Omdat in de wereld het aantal oudere mensen blijft stijgen zal LMD uitgroeien tot een steeds groter probleem voor de volksgezondheid. Bij leeftijdsgebonden maculadegeneratie zijn er twee belangrijke vormen te onderscheiden:

• De ‘droge’ LMD: deze vorm begint als kleine bleekgele afzettingen, ook wel ‘drusen’ genoemd. Deze hopen zich op in de macula. Het optreden van deze ‘drusen’ gaat samen met het steeds minder worden van het aantal kegeltjes in de macula, waardoor het zien zal verslechteren. Dit is een sluipend en langzaam proces. Het kan vele jaren duren voordat het zien achteruit gaat. Meestal zijn beide ogen min of meer gelijk aangedaan. Let bij droge LMD op of er vertekening optreedt in de beelden van de omgeving zoals een kromming in een raamkozijn of een regel in een schrift. Dit kan wijzen op het ontstaan van de ‘natte’ vorm.

• De ‘natte’ LMD: deze vorm van LMD wordt ook wel exsudatieve LMD genoemd. Bij natte LMD verloopt het verlies van het gezichtsvermogen vaak veel sneller. De natte LMD ontstaat als bloedvaatjes achter de gele vlek gaan groeien, waarbij vocht en bloed in -of onder het netvlies terechtkomt (daarom wordt dit de ‘natte’ LMD genoemd). Deze lekkage beschadigt de lichtgevoelige cellen in het netvlies, wat een snelle en ernstige achteruitgang van het gezichtsvermogen veroorzaakt. Uiteindelijk ontstaat een litteken in de gele vlek met verlies van het centrale zien als gevolg. Opvallend is dat het andere oog nog lange tijd onaangetast kan blijven.

Hoe beïnvloedt LMD het gezichtsvermogen?

Als er meer kegeltjes in de gele vlek verloren gaan, begint uw gezichtsvermogen te veranderen. Bij de droge LMD vallen langzaam kleine stukjes uit het beeld weg en kan beeldvervorming optreden. Heel langzaam zal het gezichtsvermogen minder worden. Bij de natte vorm van LMD raken de beelden vervormd, omdat er vaatnieuwvorming plaatsvindt onder en in het netvlies (subretinale neovascularisatie). Deze nieuwe vaten zijn zwak en bloeden gemakkelijk, waardoor de gezichtsscherpte snel minder wordt. Uiteindelijk leidt LMD tot een blinde vlek in het centrum van het blikveld. De meeste mensen met LMD houden een redelijk gezichtsvermogen buiten het centrum. Complete blindheid, niets meer kunnen zien, komt nauwelijks voor bij LMD.

Hoe kan de diagnose LMD worden vastgesteld?

Voor het vaststellen van LMD test de oogarts eerst uw gezichtsscherpte. Verder kan men met een bladzijde met ruitjespatroon testen of er vervormingen of andere afwijkingen in het gezichtsvermogen optreden. Dit wordt de ‘Amslertest’ genoemd. Deze test is heel geschikt voor zelfcontrole thuis.

Als u vervormingen ziet of merkt dat het gezichtsvermogen minder wordt, moet u binnen een week door een oogarts worden gezien. Als behandeling nodig is, moet dit zo snel mogelijk gebeuren. U heeft hiervoor een verwijzing van uw huisarts nodig. Na verwijden van de pupil door het indruppelen van de ogen kan de oogarts met een lamp en een vergrootglas het complete netvlies en in het bijzonder de gele vlek onderzoeken. Dit onderzoek wordt ‘spiegelen’ genoemd.

Meestal is daarbij nog aanvullend onderzoek nodig, zoals:

• Optical Coherence Tomography (OCT) (optische coherentietomografie), scan van het netvlies.

• Fluorescentie angiografie, keurstof foto’s van het netvlies.

Welke risicofactoren zijn er voor LMD?

Leeftijd
Leeftijd is de belangrijkste risicofactor voor LMD. In Nederland lijdt naar schatting ongeveer 14% van de mensen tussen de 55 en 64 jaar aan enige vorm van LMD. Dit loopt in de groep 65 tot 75 jarigen op tot bijna 20% en bij 75 plussers tot 37%.

Erfelijkheid
Een aantal onderzoeken laten zien dat LMD voor een deel erfelijk kan zijn. Dit betekent dat u een groter risico heeft op het krijgen van de aandoening als één of meer van uw bloedverwanten (familie) LMD heeft. U kunt uw familieleden laten weten dat ook zij bij klachten als vervorming van letters of een plotse vlek centraal naar de huisarts moeten gaan. Voor hen gelden dezelfde adviezen over roken en voeding als voor u (zie hieronder).

Roken
Roken laat het aantal beschermende stoffen (antioxidanten) in het lichaam minder worden. Uit onderzoek is naar voren gekomen dat LMD 5 keer zo vaak voorkomt bij mensen die meer dan één pakje sigaretten per dag roken. Dat risico blijft verhoogd zelfs tot 15 jaar nadat iemand gestopt is met roken.

Voeding
De kans is groot dat de kegeltjes van de macula erg gevoelig zijn voor schade door elektrisch geladen zuurstofmoleculen, de zogenaamde vrije radicalen. Uit onderzoek blijkt dat er een verband is tussen het krijgen van LMD en een tekort aan antioxidanten. Dat zijn stoffen die de schadelijke effecten van vrije radicalen in het lichaam tegengaan in de voeding. Alcohol onttrekt ook antioxidanten aan het lichaam. Verder zijn hoge concentraties van verzadigde vetten en cholesterol (die zijn schadelijk voor de bloedvaten) mogelijk ook betrokken bij het ontstaan van schade aan de macula door vrije radicalen.

Geslacht
Een vrouw van boven de 75 jaar heeft 2 keer zoveel kans op LMD dan een man van dezelfde leeftijd. Een lage oestrogeenspiegel (hormoon in het bloed) bij vrouwen na de menopauze verhoogt het risico op de aandoening.

Behandeling van LMD

De behandeling van LMD is meestal alleen maar mogelijk in het vroege stadium van de ‘natte’ vorm van LMD. Hoewel in een minderheid van de patiënten de gezichtsscherpte verbetert, kan in de meeste gevallen toch een stabilisatie van het zien (de visus) bereikt worden. Is er sprake van de natte vorm dan kunnen er sinds 2006 vaatgroei remmende medicijnen (anti VEGF) gegeven worden door middel van een intravitreale injectie. Hierbij wordt het medicijn met een spuit in het centrum van het oog, het glasvocht, ingebracht. Voorbeelden van anti VEGF middelen zijn Eylea en Avastin. Door deze middelen stopt het nieuwe bloedvat met lekken en groeien waardoor verdere achteruitgang wordt tegengegaan. In een deel van de gevallen kan een stabilisering van de gezichtsscherpte optreden.

De behandeling begint met drie maandelijkse injecties. Hierna wordt beoordeeld of er nog meer injecties nodig zijn. In de praktijk blijkt dat veel mensen met dit ziektebeeld een lange tijd, meestal langer dan een jaar, maandelijkse injecties nodig hebben. Tijdens de behandeling wordt het oog gejodeerd om de kans op infectie zo klein mogelijk te maken. Vaak hebben mensen de dag na de injectie een zandkorrelgevoel. Vaak is dit de volgende dag al een stuk minder. U kunt hiervoor de zalf die u van ons heeft meegekregen gebruiken ter verzachting.

Na uw eerste injectie volgt één of twee weken later een gesprek met de verpleegkundige voor nadere informatie over uw aandoening.

Als het oog steeds roder en pijnlijker wordt en het zien slechter, dan moet u contact opnemen met de oogkliniek. Maandag tot en met vrijdag van 8.00 tot 17.00 uur kunt u bellen naar de oogkliniek, telefoonnummer (024) 365 82 15 . Anders kunt u bellen naar de spoedeisende hulp (SEH), telefoonnummer (024) 365 83 22.

Wat kunt u doen om uw ogen te beschermen?

• Draag een beschermende zonnebril wanneer u te maken heeft met ultraviolette lichtbronnen (zon, zonnebank).

• Gebruik voeding met veel fruit, donkere bladgroenten (spinazie, groene kool en boerenkool) en 2 keer per week vette vis.

• Niet roken.

• Beperk alcohol gebruik.

• Zie voor algemene voedingsadviezen de site van het Voedingscentrum: www.voedingscentrum.nlhttp://www.voedingscentrum.nl

Tot slot nog iets over voedingssupplementen.
Uit wetenschappelijk onderzoek blijkt dat er een relatie is tussen voeding en de gezondheid van de ogen. Speciale voedingssupplementen kunnen helpen. De onderdelen uit deze voedingssupplementen, zoals zink, vitamine C en luteïne, hebben het doel om schadelijke chemische stoffen die in het netvlies ontstaan, onschadelijk te maken. Een preventieve behandeling met voedingssupplementen kan zorgen voor een vertraging van het ziektebeeld. Deze voedingssupplementen moeten bestaan uit de AREDS formule. Dit bestaat uit 500 mg vitamine C, 400 i.e. vitamine E, 10 mg luteine, 2 mg zeaxethine, 25 mg zink, 2 mg koper. 2 keer per dag 1 tablet. U kunt dit onder andere bestellen via: www.vitaminenoprecept.nlhttp://www.vitaminenoprecept.nl

Zelftest op papier of digitaal voor patiënten met verhoogd risico op maculadegeneratie

Inleiding
Deze test helpt patiënten met maculadegeneratie zelf het gezichtsvermogen te controleren. Deze pagina is niet bedoeld als vervanging van het bezoek aan de oogarts. Het is een hulpmiddel om achteruitgang van het gezichtsvermogen zo vroeg mogelijk op te sporen. De test is vooral bedoeld voor patiënten die:

• behandeld zijn met een injectie in het oog voor maculadegeneratie;

• een hoog risico hebben op het ontwikkelen van maculadegeneratie;

• om andere reden van de oogarts het advies hebben gekregen om dit boekje ter controle te gebruiken.

Zo voert u een betrouwbare test uit

• Zorg ervoor dat de omstandigheden hetzelfde zijn als de vorige keer dat u de test uitvoerde. Let dus op de verlichting, het tijdstip van de dag, de afstand van het boekje tot uw oog en de plaats waar u de test doet.

• Voer de zelftest elke week uit.

• Als u duidelijke veranderingen ziet in de resultaten van de testen, neem dan zo snel mogelijk contact op met de oogkliniek van CWZ, telefoonnummer (024) 365 82 15. U kunt hierbij zeggen dat u maculadegeneratie heeft.

Uitleg leeskaarttest
De leeskaarttest is geschikt voor het meten van de kleinste lettergrootte die nog net gelezen kan worden.

1. Draag uw bril die u normaal gebruikt om te lezen. Dus geen vergrootglas.

2. Houdt de leeskaart op 30 tot 40 centimeter van uw gezicht.

3. Begin met lezen, de bovenste zin (A).

4. Lees zin voor zin hardop voor, zo snel en nauwkeurig mogelijk.

5. Lees net zolang door tot dat u de woorden niet meer kunt ontcijferen.

6. Omcirkel de letter vóór de zin die u nog net kunt lezen.

7. Als de omcirkelde letter twee regels of meer afwijkt dan de laatste keer dat u de test deed, herhaal dan de test de volgende dag. Als u twee regels minder ziet, neem dan contact op met uw oogarts.

Leeskaarttest

Uitleg Amslertest
Het is belangrijk dat ieder oog apart regelmatig getest wordt op mogelijke aanwezigheid van natte maculadegeneratie. Wanneer in één van uw ogen al natte maculadegeneratie is vastgesteld kan het zijn dat de test niet meer geschikt is voor u. Vraag uw oogarts hier naar.

1. Draag uw gewone bril of lenzen.

2. Houdt het rooster (weergegeven op volgende bladzijde) op 30 centimeter van uw gezicht.

3. Bedek één van uw ogen met uw hand. Of zet een papiertje achter uw bril

4. Kijk met het andere oog strak naar het middelpunt van het rooster.

5. Kijk goed naar wat er gebeurt.

6. Herhaal test nu eventueel met het andere oog.

   • Neemt u vervormingen of golvende lijnen waar?

   • Verschijnen er zwarte of vage vlekken?

7. Neem contact op met uw oogarts als u bovengenoemde verschijnselen ziet.

Herkent u een of meer van de eerdergenoemde tekenen? Raadpleeg dan direct uw huisarts! Laat ook anderen in uw omgeving die 50 jaar of ouder zijn deze test doen. Door een vroegtijdige opsporing en behandeling van MD kan het nog aanwezige gezichtsvermogen in een deel van de gevallen behouden worden!

Het is ook mogelijk om via de CWZ thuis app (van Luscii) op telefoon of tablet thuis deze test digitaal uit te voeren. De verpleegkundige kan u hiervoor aanmelden. U ontvangt dan van ons een flyer over hoe u de app kunt installeren. Elke maandagochtend om 9.00 uur ontvangt u een herinnering. Wanneer de testen teveel afwijken ontvangt de verpleegkundige van de Oogkliniek een alarm. Deze neemt contact met op voor nadere vragen. Zo nodig wordt een controle afspraak gemaakt.

Hulpmiddelen/revalidatie
Als u niet voldoende ziet om de dagelijkse dingen te kunnen doen, zoals lezen, televisie kijken en hobby’s uitvoeren, dan kan de oogarts u verwijzen naar een specialist in het aanmeten van hulpmiddelen. Dit wordt het Low Vision spreekuur genoemd. Dit spreekuur vindt plaats in de oogkliniek in CWZ. Er zijn hulpmiddelen voor slechtzienden, zoals vergrotingsapparaten, telescoopbrillen, grootletter en gesproken boeken en aangepaste computers. Wat bij u past en wat u zal helpen, wordt tijdens een bezoek met u besproken.

Ook centra voor hulpverlening aan blinden en slechtzienden in de regio kunnen u advies geven. Voor regio Nijmegen is dit Visio. Zij hebben spreekuur in de oogkliniek van CWZ en kunnen u advies geven en als u wilt met u bespreken wat de mogelijkheden zijn in de begeleiding bij uw slechtziendheid. Visio heeft ook een landelijke vestiging (in Apeldoorn) die u kan helpen als u een ingewikkelde hulpvraag heeft. Website: www.visio.orghttp://www.visio.org of telefoonnummer: 088 585 85 85.

MaculaVereniging
De MaculaVereniging is een patiëntenvereniging die zich inzet voor de belangen van de groeiende groep mensen met maculadegeneratie. Veel mensen met deze oogaandoening en hun omgeving hebben behoefte aan betrouwbare en specifieke informatie. Via het netwerk van de MaculaVereniging kunnen ervaringen worden uitgewisseld en is nuttige (medische) informatie beschikbaar. De MaculaVereniging ondersteunt mensen met maculadegeneratie en hun naasten daarbij zo goed mogelijk.

Website: https://maculavereniging.nl/https://maculavereniging.nl/
Telefoon: 030 298 07 07 (werkdagen van 09.00 tot 17.00 uur)

Vragen

Als u na het lezen van deze informatie vragen heeft, kunt u op website www.oogartsen.nlhttp://www.oogartsen.nl extra informatie vinden. Zoek op macula degeneratie. Link: https://www.oogartsen.nl/oogartsen/glasvocht_netvlies/macula_degeneratie_md_amd/https://www.oogartsen.nl/oogartsen/glasvocht_netvlies/macula_degeneratie_md_amd/

Als u nog meer vragen heeft, stel deze dan gerust aan uw oogarts. Hij/zij geeft u graag meer informatie.

Hulpmiddelen

Low Vision/Elvea
Sint Annastraat 93 6524 EJ Nijmegen
Telefoon (088) 900 80 00

Visio
Javastraat 104 6524 MJ Nijmegen
Telefoon (088) 585 89 40