Delier in de laatste levensfase

Het gedrag en de reactie van uw naaste is plotseling anders dan u gewend bent. Uw naaste is onrustig, begrijpt u niet, geeft vreemde antwoorden en ziet soms dingen die er niet zijn. Er is u verteld dat er sprake is van een delier. De informatie op deze pagina gaat in op het delier welke vooral voorkomt bij ernstige ziekte in de laatste levensfase; het terminaal delier. U leest daarnaast ook hoe u ondersteuning kunt bieden aan uw naaste. Op deze pagina wordt gesproken over ‘hij’ uiteraard kan hier ook ‘zij’ gelezen worden.

Wat is een delier?

Een delier is een plotselinge (acuut) optredende verwardheid. Dit gaat vaak samen met angst of wantrouwen. Het is meestal tijdelijk en kan enkele uren tot enkele dagen/weken duren. Dit hangt af van verschillende factoren zoals de ernst van de ziekte, de behandeling, de leeftijd en de conditie van de patiënt. Ook kan (hoge) koorts een delier veroorzaken. Hoewel de verpleegkundigen en artsen een delier proberen te voorkomen, komt een delier vaak voor in de laatste levensfase. Dit komt omdat vaak meerdere organen niet goed meer functioneren. Zo’n delier kan voor de patiënt en voor uw als naasten een vervelende ervaring zijn.

Wat zijn kenmerken van een delier?

Een delier kan zich op verschillende manier uiten. Iemand kan onrustig zijn en veel bewegen of juist stil en teruggetrokken in bed liggen. Kenmerken van delier kunnen zijn:

Onrust
De patiënt is opgewonden en reageert ongewoon op zijn omgeving. Het is moeilijk om een gesprek te voeren. Hij begrijpt u niet en denkt misschien ook dat hij op een andere plaats is. Hij kan dan ook moeite hebben met wassen, aankleden en zelfstandig eten. Dat kan iemand angstig maken. Ook komt het voor dat iemand afwerende bewegingen of zo maar uit bed wil stappen met hierbij gevaar voor vallen of dwalen.

Apathie
De patiënt trekt zich terug en reageert weinig op zijn omgeving. Dat kan omdat hij suf is, maar kan ook als gevolg van angst of wantrouwen als hij in een droomwereld zit en dingen ziet of hoort die niet kloppen.

Verstoord bewustzijn en aandacht
De patiënt heeft een minder helder besef van de omgeving en moeite zich te concentreren. Daardoor kan het zijn dat u net iets heeft verteld, wat de patiënt na korte tijd alweer is vergeten.

Hallucinaties
De patiënt heeft gedachten die niet kloppen en/of ziet, hoort of ruikt misschien dingen die er niet zijn. Dit noemen we hallucinaties. Door deze hallucinaties kan iemand in paniek raken. De patiënt kan ook wantrouwig, schrikachtig of boos reageren.

Verstoorde slaap
Er kan verandering plaatsvinden in het slaap- en waakritme. Patiënten slapen dan overdag en zijn ’s nachts wakker.

Invloed op u als naasten

Meestal hebben mensen met een delier zelf niet goed in de gaten dat ze verward zijn. U merkt dit als naaste juist wel goed en u kunt schrikken van de situatie die erg veranderd is. Het gedrag wat uw naaste laat zien, is soms heel onschuldig. Zoals het aaien van iemand of vriendelijk spreken tegen iemand die er niet is. Maar het kan ook onprettig zijn voor u als naaste. Bijvoorbeeld als de patiënt u niet herkent of zich boos gedraagt tegen u.

Realiseert u zich dat dit niet met opzet gebeurt. De patiënt is de grip op zichzelf en zijn omgeving kwijt. Een delier kan zowel voor de patiënt als voor de naasten een bijzonder nare ervaring zijn.

Hoe lang kan een delier duren?

Het beeld kan van uur tot uur wisselen. Het kan daardoor het ene moment lijken alsof het delier voorbij is en het andere moment weer aanwezig zijn. Een delier is meestal tijdelijk en kan enkele uren tot enkele dagen/weken duren. Dit is afhankelijk van verschillende factoren zoals de ernst van de ziekte, de behandeling, de leeftijd en de conditie van de patiënt.

Hoe ontstaat een delier?

Het delier is geen ziekte op zich, maar het gevolg van een andere ziekte van het lichaam. Een delier wordt vaak veroorzaakt door een combinatie van meerdere factoren zoals:

• hogere leeftijd

• delier in het verleden

• geheugenproblemen of dementie

• de ernst van de ziekte

• een infectie of koorts

• plotseling stoppen met roken of alcohol

• onvoldoende pijnstilling of andere ongemakken

• stoornissen in de stofwisseling

• medicijnen

• na een operatie

• ondervoeding

• een volle urineblaas

• problemen met zien of horen

Een terminaal delier

In de laatste levensfase gaat de toestand van de patiënt steeds verder achteruit. Een delier kan een uiting zijn van de ernst van de ziekte. We noemen een delier in de laatste levensfase een ‘terminaal delier’. Er zijn dan meerdere oorzaken die het delier kunnen uitlokken. In de meeste gevallen is het dan moeilijk om alle oorzaken van de verwardheid weg te nemen.

Hoe ziet de behandeling er dan uit?

Als iemand nog maar kort te leven heeft, is het vaak niet mogelijk om de oorzaak van het te delier te vinden of deze te behandelen. Het lukt dan vaak niet om de verwardheid helemaal te laten verdwijnen. We proberen altijd om het voor de patiënt zo comfortabel mogelijk te maken. Medicijnen om de angst en de onrust weg te nemen, helpen bij het terminale delier vaak onvoldoende. Dit is een situatie waarin alle betrokkenen zich erg machteloos kunnen voelen. Om de patiënt weer rust en comfort te kunnen bieden is het met medicijnen diep in slaap maken vaak de enige mogelijkheid.

Wat kunt u doen?

U kunt uw naaste steunen en proberen het contact met hem te verbeteren. Hieronder volgen een aantal punten. Niet alles zal even veel van toepassing zijn op de situatie van u en uw naaste. Dit is ook afhankelijk van hoe ziek iemand is. U kunt vooral op het volgende letten:

• Reageert uw naaste ongewoon op uw bezoek? Zeg dan wie u bent, waarom u komt en herhaal dit als dat nodig is. Als u merkt dat uw naaste anders reageert dan dat u gewend bent, wilt u dit dan doorgeven aan de verpleegkundige.

• Ga op ooghoogte zitten bij uw naaste. Dit is voor hem vaak veel prettiger. Soms kan het geruststellend zijn als u uw hand op hand van uw naaste legt terwijl u in gesprek bent.

• Vertel uw naaste dat hij ziek is en in het ziekenhuis ligt.

• Spreek rustig en in korte duidelijke zinnen.

• Stel enkelvoudige vragen, zoals: ‘Heeft u lekker geslapen?’ Stel geen twee vragen tegelijk zoals: ‘Heeft u lekker geslapen of bent u steeds wakker geweest?’

• Stop met vragen stellen als u merkt dat uw familielid hier onrustig van wordt.

• Bezoek is belangrijk, maar teveel personen is vermoeiend. Dit werkt de verwardheid van uw naaste in de hand. Spreek met andere bezoekers af, wie wanneer op bezoek komt. Als u met meer personen op bezoek komt, ga dan aan één kant van het bed of de stoel zitten. Uw naaste kan zich dan zoveel mogelijk op één punt richten.

• U hoeft niet steeds te praten. Het is voor uw naaste vaak al fijn dat u er gewoon bent.

• Ga niet mee in de vreemde ideeën of met de dingen die uw naaste hoort of ziet, maar die er niet zijn (hallucinaties). Probeer hem ook niet tegen te spreken. Wel kunt u hem duidelijk maken dat u de dingen anders ziet, maar dat dit niet erg is. Stel gerust, maak er geen ruzie over. Praat over echte personen en gebeurtenissen of over de gevoelens die de hallucinaties bij uw naaste oproepen zoals verbazing, angst, onrust, enzovoort.

• Afhankelijk van de situatie is het belangrijk dat eventuele bril of gehoorapparaten gebruikt worden. Neem reserve batterijtjes mee.

• Neem spulletjes van thuis mee zoals een hoofdkussen, favoriete nachtkleding en een foto van familie. Plaats deze in het zicht van uw naaste. Wij zullen zorgen dat er een klok en kalender hangt in de kamer van de patiënt.

• Zorg voor zoveel mogelijk normale dagindeling. Denk hierbij aan het op vaste tijden eten en drinken, wakker worden en rust momenten, als dat nog mogelijk is. Houdt de gordijnen bijvoorbeeld overdag (gedeeltelijk) geopend zodat diegene beseft dat het dag is.

• Maak gebruik van een communicatieschriftje of houdt elkaar op een andere wijze op de hoogte, zodat bezoek kan lezen wat er is gebeurd. Bezoek hoeft dit dan niet steeds te vragen aan de patiënt.

Mantelzorg en blijven slapen
Door het delier is uw naaste regelmatig verward en angstig. De patiënt kan daardoor ook minder goed meewerken met de zorg. Soms doet hij door de gevolgen van het delier zelfs dingen die gevaarlijk zijn. Zoals sondes er uit trekken, de katheter verwijderen, uit bed willen komen, enzovoort. Voor uw naaste kan het in dat geval vaak heel fijn en geruststellend zijn als u wat vaker en langer op bezoek komt. Het is dan ook mogelijk om ’s nachts bij uw naaste te blijven slapen. De afdelingsverpleegkundige kan u uitleggen wat mogelijk is.

Samengevat

• Een delier is een plotselinge (acuut) optredende verwardheid.

• De patiënt kan zich heel onrustig gedragen, of juist angstig en stil aanwezig zijn.

• Een rustige omgeving is voor de patiënt is belangrijk.

• Een delier kan voor patiënten en naasten onprettig zijn. Bespreek uw vragen of zorgen daarom altijd met de verpleegkundige of de behandelend arts.

• Er zijn vaak meerdere lichamelijke oorzaken van een delier. Om een delier te behandelen, moet de oorzaak behandeld worden.

• In laatste levensfase is behandeling van de oorzaak van een delier niet altijd mogelijk. Comfort van de patiënt is dan het belangrijkste.

• De verpleegkundige kan u uitleggen wat u het beste

Heeft u nog vragen?

Zorg daarnaast ook goed voor uzelf. Neem voldoende rust, zodat u de zorg voor uw naaste kunt blijven volhouden en ook ruimte heeft om alles te verwerken. Vraag eventueel andere familieleden en/of vrienden om hulp.

Weet u niet zo goed waar u goed aan doet om uw naaste te ondersteunen? Voelt zich machteloos en/of heeft u vragen over deze plotselinge verwardheid? Blijf daar dan niet mee rondlopen! U kunt met u vragen altijd terecht bij de afdelingsverpleegkundige.

Ook kan het consulteam palliatieve zorg in CWZ gevraagd worden om mee te denken om de situatie voor de patiënt en zijn naasten zo comfortabel mogelijk te maken.
Meer informatie over de op de pagina genoemde stervensfase, leest u in op de CWZ pagina ‘De stervensfase/patienteninformatie/de-stervensfase/’.

De informatie op deze pagina is met toestemming gebaseerd op de folder “delier, acuut optredende verwardheid” van het Integraal Kankercentrum Nederland (IKNL).